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Zoe y Brooklyn: un recorrido de cuidado fetal de la madre hacia la cirugía cardíaca neonatal y dos bebés más

Diagnóstico que cambia la vida

Cuando me sometí a mi exploración anatómica de 20 semanas, mi obstetra/ginecólogo original pensó que podría haber visto una anomalía cardíaca con mi primer bebé (Brooklyn, ahora de 6 años), pero no estaba totalmente seguro. Nos envió al Centro de atención fetal (Dra. Taboada, Dra. Mitta) en Nemours Children’s Hospital, Florida , en Orlando para obtener mejores imágenes, y desde allí nos enteramos de su afección cardíaca, y cuán grave fue.

3 niños sentados en una silla cómoda para la historia de Zoe y Brooklyn

Cuando nos enteramos, nuestros mundos estaban completamente rotos. Recuerdo sentir que estaba en un sueño horrible, rezando para que de alguna manera estuvieran equivocados. No estaba seguro de por qué nos estaba sucediendo esto, y como madre joven y primeriza, fue una experiencia muy inquietante.

Nemours Children’s estuvo con nosotros desde el momento en que tuvimos un diagnóstico formal, y todas las emociones después. El diagnóstico de Brooklyn afectó cada segundo de mi día. No hubo un momento en el que no pensáramos en el futuro y en lo que le depararía. 

Tratamiento en Nemours Children’s

Un niño llamado Brooklyn con una bata de hospital sentado en la cama

Algo que realmente me llama la atención es cuando nos llevaron a la sala de conferencias y el cardiólogo pediátrico, el Dr. Madueme , vino a explicarnos la afección de Brooklyn. Dibujó con mucho cuidado su afección en la pizarra en imágenes fáciles de entender y fue muy compasivo con la situación, lo que permitió que el padre de Brooklyn y yo tuviéramos momentos para recopilarnos para asegurarnos de que reteníamos toda esta información crucial. 

Luego nos reunimos con los cirujanos cardíacos (Dr. Wearden y Dr. Nelson), y le pregunté con mucha anticipación sobre su confianza en la realización de esta cirugía en nuestro bebé. Me dijeron que se sentían muy seguros, lo que me dio la tranquilidad de permitirles llevarla detrás de esas grandes puertas blancas al quirófano.

A nuestro anestesiólogo favorito, tenemos “familia†en cada rincón del hospital lista para animarnos. Me brindaron consuelo, incluso me alejaron de la habitación del hospital cuando comenzó a volverse demasiado para que pudieran hablar conmigo no como paciente, sino como amigo. 

A lo largo de su atención, me he mantenido firme en una sola cosa: Nemours Children’s no es solo un hospital, es una familia.

Elegimos Nemours Children’s una y otra vez

Cuando descubrimos que estábamos esperando nuevamente, dos años y medio después, estábamos aterrorizados. Si no está seguro de lo que puede surgir de este embarazo, nos derivaron una vez más a medicina maternofetal en Nemours Children’s. Nos dieron la bienvenida a la clínica con los brazos abiertos, recordando a nuestra familia y caras. 

Nuestro equipo de Nemours Children’s fue extremadamente minucioso para asegurarse de que tuviera un corazón saludable y, en el proceso, descubrió que uno de sus riñones estaba agrandado. Me siguieron durante todo el embarazo para asegurarse de que todo saliera como se suponía. Afortunadamente, el riñón volvió a la normalidad antes del parto. Sin embargo, terminé teniendo preeclampsia grave y dando a luz a las 35 semanas. Sin el equipo de Nemours Children’s que me defiende, siento que mi obstetra/ginecólogo me hubiera seguido ignorando. Estoy seguro de que salvaron nuestras vidas, nuevamente.

Descubrimos que estábamos embarazadas de nuestro tercer y último hermoso bebé, el año pasado. Obviamente lleno de pánico debido a las experiencias traumáticas anteriores, me enviaron a medicina maternofetal en Nemours Children’s alrededor de la semana 13 , donde continuamos con ecos fetales para controlar su función cardíaca y todo lo demás. El Dr. Madueme me aseguró que su corazón se veía muy saludable. Mi presión arterial se tomó muy en serio y se manejó con medicamentos. El equipo nunca me dijo que había algo en mi cabeza. En cambio, escucharon con el oído abierto. Terminé dando a luz a las 33 semanas con preeclampsia grave nuevamente, y creo que si no hubiera recibido atención en Nemours Children’s aún más, no habríamos podido llegar tan lejos. 

Nemours Children’s ha sido una gran parte de nuestra historia, y les debemos nuestras vidas. 

Planes futuros

Para nosotros, nunca habrá una “normalidad†con Brooklyn y hemos llegado a un acuerdo con saber que somos muy bendecidos de viajar en esta montaña rusa con el más pequeño increíble que he tenido el honor de conocer. Siento que es importante enfocarme en el ahora y estar agradecido por las cosas que ya hemos superado. Es difícil pensar en el futuro cuando todavía hay muchas incógnitas, por lo que simplemente estaremos agradecidos por cada día que nuestra bebé se despierte con una hermosa sonrisa. 

Y aún llamo a Nemours Children’s nuestra familia. Desde ayudarnos a atravesar las emociones tan crudas de descubrir que algo está mal con nuestro bebé, hasta tomar las manos mientras lloramos, y asegurarnos de que siempre sentimos que Nemours Children’s era nuestro segundo hogar. Nunca he permitido que ninguno de mis hijos sea atendido por nadie que no forme parte del sistema de atención médica de Nemours Children’s, ya que mi confianza en sus médicos, enfermeros y cirujanos es inigualable.

Consejos para padres primerizos

Les diría que, aunque esto parezca el fin del mundo, en realidad es un nuevo comienzo. Un nuevo comienzo de amor, fuerza y valentía. Les diría lo importante que es cuidarse a sí mismos tanto como a su bebé dulce. Tú también eres importante y está bien tomarte un minuto. Está bien salir del hospital para ducharse o descansar. 

Puedes confiar en que estas enfermeras y médicos adorarán y cuidarán a tu bebé. Y siempre habla y siempre haz preguntas. La única pregunta estúpida es la que no se hace. Les diría que están haciendo un trabajo increíble, y estoy muy orgulloso de ellos por levantarse hoy. 

“A lo largo de su atención me he mantenido firme en una cosa: Nemours Children’s no es solo un hospital, es una familia. â€

— Zoe, madre de Brooklyn